Andra Skrivelser
fredagen den 15 mars 2002
KILEN -NU Mars 2002
Det läkemedelsberoende samhället
är rubriken på vårt jubileumsseminarium.
Den 24 april är det tio år sedan KILEN startade sin
verksamhet, redan då byggd på 17 års erfarenhet
av arbete med problemet läkemedelsberoende och
alla dess aspekter. De gångna tio åren har i högsta
grad förändrat vår syn på problemet, det vi såg som
en enskild individs drogproblem har med tiden allt
mer kommit att framstå som ett växande samhällsproblem
betingat av den ekonomiska utvecklingen
i samhället. I allt större utsträckning tycks denna
utveckling ställa krav på oss som en normalt fungerande
kropp och ett normalt fungerande psyke inte
klarar av.
Vi ställer upp på utvecklingens krav, med vår hälsa
och våra liv som insats. I snabbt ökande takt får vi
betala priset i form av sjukdomar vars symtom vi
försöker dämpa med läkemedel.
Vi har stigit in i det läkemedelsberoende samhället
och är på väg mot det missbrukande samhället, om
vi inte stannar upp och tänker efter. Om detta och
om de krafter som kan verka emot en destruktiv
utveckling talar vi på KILENs jubileumsseminarium
den 24 april 2002.
Inbjudna talare är Socialminister Lars Engqvist;
ordföranden i Riksdagens socialutskott, Ingrid
Burman; dramatikern, essäisten och författaren Eva
Moberg; Direktorn vid Dag Hammarskjöldfonden,
Olle Nordberg; Head External Affairs vid WHO
Uppsala Monitoring Centre, Sten Olsson; författaren
och chefredaktören för Dalademokraten Göran
Greider; grundarna av KILEN, Jan Albinson och
Lena Westin.
Den som är intresserad av att delta i jubileumsfestligheterna
ombeds anmäla sig till KILEN.
Adress, telefon m.m. finner Du på sista sidan.
KILEN NU!
Rapport från KILEN - Konsumentinstitutet Läkemedel och Hälsa " Mars 2002
KILEN finns!
Och KILEN har funnits närmare bestämt i 10 år vid det här laget (se nedan mera om KILENs 10-årsjubileum).
Vi kan nu glädja oss åt att regeringen i höstas beslutade om ett ekonomiskt stöd till KILEN
under de kommande tre åren, alltså 2002 2004. Efter många år av kortsiktiga ekonomiska lösningar
och en ständig kamp för KILENs basekonomi, ser vi nu fram emot arbetsro, kraft och utveckling under
treårsperioden.
KILEN 10 år den 24 april 2002
Hjälp oss att öka kunskapen om läkemedel och att förebygga allvarliga
biverkningar och läkemedelsskador. Rapportera själv ALLA misstänkta
biverkningar av dina läkemedel till KILENs konsumentdatabas.
kilen.org " [email protected] " Tel: 08-696 01 00
Konsumenthearingen
Läkemedelsskador och ansvar
Den 24 oktober 2001 arrangerade KILEN i samarbete
med Sveriges Konsumentråd och samtliga
Riksdagspartier en Konsumenthearing om Läkemedelsskador
och Ansvar i Riksdagshuset. Bakgrunden
till Konsumenthearingen är KILENs många
år av arbete med skador och biverkningar av läkemedel.
Att följa läkemedelsskadade människor på
deras snåriga väg till upprättelse har lett fram till
frågor om det svenska systemet och ansvaret.
Vilken hjälp får den enskilde som drabbas av läkemedelsbiverkningar
och skador? Vem har ansvar?
Och vad gör de olika aktörerna?
Syftet med Konsumenthearingen var att förstå
vilka problem och håligheter som finns i vårt
säkerhetssystem för läkemedel för att kunna skapa
ett system som bättre svarar mot allmänhetens
behov av en rationell användning av läkemedel.
I förarbetet till Konsumenthearingen sände KILEN
ut 8 frågor till myndigheter, verk, landsting, läkemedelskommittéer,
de politiska partierna, patientorganisationer
och andra involverade. Frågorna
gällde hur många som skadas av läkemedel i
Sverige; vem som ansvarar för undersökning, uppföljning
och åtgärder; hur organisationernas uppdrag
ser ut och vad de faktiskt gör på området;
vilken hjälp de drabbade får och hur det förebyggande
arbetet bör utformas, vad som bör göras åt
de problem och missförhållanden som råder idag.
Svaren på de 8 frågorna bildade underlag för
utfrågningen av några människor som drabbats
av läkemedelsskador och representanter från verk,
myndigheter, nämnder m.fl Författaren och chefredaktören
Göran Greider var utfrågare. Jan Albinson
och Lena Westin från KILEN var hans bisittare
samt inledde och avslutade dagen.
Marie Wickström från Föreningen för de Neurosedynskadade,
Ove Bergqvist och Ove Carlsson
hördes utifrån deras personliga erfarenheter av
läkemedelsskada och de svårigheter / omöjligheter
som systemet för hjälp och upprättelse erbjuder.
Många myndigheter och verk och andra aktörer
inom läkemedelsområdet var representerade, som
Socialdepartementet, Läkemedelsverket, Apoteket
AB, Landstingsförbundet, SBU, Folkhälsoinstitutet,
Läkemedelsindustriföreningen och många
andra. Men flera viktiga parter hade avböjt att
komma, som Sveriges Läkarförbund, Socialstyrelsen,
Riksförsäkringsverket, Patientförsäkringsföreningen
och läkemedelsförsäkringsföreningen.
Samlingssalen i Riksdagshuset var ändå fylld till
bredden under Konsumenthearingen.
Representanterna från Riksdagspartierna, Socialutskottets
ordförande Ingrid Burman (v), Conny
Öhman (s), Ingrid Hallqvist-Lindvall (mp), Gunnel
Wallin, Kerstin Heinemann (fp), Chatrine Pålsson
(fp), Leif Carlsson (m), presenterade sig och lyfte
fram de frågor som de ansåg viktiga i sammanhanget.
På Göran Greiders fråga, om läkemedelsskador
är ett område som kommer att diskuteras
alltmer framöver, svarade samtliga partirepresentanter
ja.
Syftet med konsumenthearingen uppnåddes på sätt
och vis genom att oklarheter om ansvar, oklarheter
om vilka grupper och myndigheter som spelar en
huvudroll och oklarheter i det rådande säkerhetssystemet
synliggjordes. Förenklat kan man säga,
att det finns en önskan om en fungerande modell,
ett ansvar och ett samarbete. I praktiken, då det
gäller den enskilde som har skadats, så är systemet
snårigt och ogenomträngbart. Och i praktiken, då
det gäller förebyggande av skador och upptäckten
av tidiga signaler på problem, så har vi ett föråldrat
system, som bl.a. bygger på att läkare skall rapportera
misstänkta biverkningar. Men endast ett fåtal
av de 35.000 svenska läkarna rapporterar någonsin
en biverkan till Läkemedelsverkets biverkningsenhet.
Departementsrådet Anders Blanck utfrågades som
siste man på Konsumenthearingen. Han tryckte på
att det pågår många initiativ inom området för att
enskilda skall kunna få ersättning vid skada, men
det måste knytas ihop till en helhet. Han sa också
forts >>>
Gå med i Konsumentföreningen Läkemedel och Hälsa.
Anmäl ditt medlemskap till KILEN per post, telefon eller e-post.
Det kostar faktiskt ingenting. Det är gratis. Noll kronor i årsavgift.
Okay, vi förstår Din förvåning, men kom ihåg den gamla
schlagertiteln The best things in life are free.
2
att man måste hitta ett sätt att komma ifrån läkarrapporteringen&.
Vi måste få in sjuksköterskor,
farmaceuter och patienterna&
Blanck gjorde ytterligare markeringar som stödde
konsumentperspektivet och av större inflytande
härifrån. Läkemedelsindustrin är en bransch somverkar
på marknadsekonomiska villkor&samtidigt
är konsumentens underläge här större än det är
i bilbranschen, även om läkemedelsfrågorna är
välkontrollerade.
För att minska oklarheter och för att ge konsumenten
en starkare röst föreslår KILEN fyra åtgärder.
1. Konsumentrapportering av läkemedelsbiverk-
ningar.
2. Kommission för undersökning av läkemedels-
skadornas omfattning och natur.
3. En specialenhet för behandling och rehabilite-
ring av läkemedelsskadade.
4. En fond för interimistisk ersättning till skade-
drabbade.
Denna konsumenthearing, där konsumenternas
/patienternas frågor till myndigheter, verk, läkemedelsindustri
m.fl., var i fokus gav en stark känsla av
möjligheten att förändra till det bättre OM allmänhetens
/ konsumenternas / patienternas röster kan
göras hörda. Så OM vi verkligen vill förändring,
får vi höja våra röster nu, även om ingen frågar
efter dem!
Rapporten från Konsumenthearingen om Läkemedelsskador
och Ansvar kan beställas från KILEN.
Kvinnor, läkemedel och hälsa
var rubriken på det seminarium som KILEN
arrangerade i samarbete med S-kvinnor i Riksdagshuset
de 19 september 2001.
Seminariet behandlade kvinnors hälsa och läkemedel
med fokus på östrogen- och psykofarmakabehandling
utifrån frågeställningar som:
Vad vet vi om långtidseffekter och hur skall vi
bygga kunskap?
Riskerar kvinnors liv att medikaliseras ?
Kvinnors situation och hälsa är sämre än mäns
situation och hälsa, enligt Oälsans trappa ett
faktamaterial om välfärdsutvecklingen, LO 2001.
Tidningrubrikerna har under den senaste tiden uppmärksammat
oss på ojämlikheter i vården mellan
könen. Rubriker som Män får nyare och dyrare
mediciner: Äldre kvinnor får sämre läkemedel;
Sämre vård och längre köer för kvinnor; Ambulansvård
prioriterar män; Unga tjejers tröst: piller,
piller, piller.
Bakgrunden till konferensen var att
" S-kvinnor, i artiklar och en interpellationsdebatt i
Riksdagen, har ställt frågor till Socialminister
Lars Engqvist angående kunskaper, för- och
nackdelar av långtidsbehandling med östrogen.
Nej, ministern, vi kvinnor är trötta på att vara
försökskaniner. Vi vill veta nu, inte om 10 eller
20 år. Vi vill själva, med adekvat kunskap som
bas, kunna avväga nytta mot risk. Vi kvinnor i vår
generation har varit den stora försöksgenerationen
när det gäller medicinsk behandling. Det var vi
som testade de första p-pillren. Det var vi som fick
ta konsekvenserna av för stora doser. Nu är det vi
som testar östrogenbehandling. Nu är det vi som
också vill ha kunskap.
" KILEN har arbetat med biverkningar av psyko-
farmaka i drygt ett kvarts sekel. Förskrivningen
av psykofarmaka är dubbelt så stor till kvinnor
som till män. Biverkningar, beroende och pro-
blem drabbar också dubbelt. Alla dessa drabbade
har något att förmedla. Hur kan vi ta vara på
den kunskapen för att uppnå säkrare och mer
rationell läkemedelsanvändning?
Vid seminariet medverkade Lena Westin och Jan
Albinson från KILEN, Carina Hägg, Laila Bjurling,
Sonja Fransson och Majléne Westerlund
Panke från S-KVINNOR. Farm. Dr. Ingrid
Schmidt gav en statistisk beskrivning av skillnaderna
mellan läkemedelsförskrivning till män respektive
kvinnor, ung respektive gammal. Docent
Birgitta Evengård talade om Genusperspektiv på
medicinskt oförklarade tillstånd av ohälsa. Professor
Britt-Marie Landgren blev utfrågad av Sonja
Fransson om långtidseffekter av östrogenbehandling.
Psykoterapeuten Ulla Tönne berättade om
mötet med unga kvinnor i kris och hennes stora oro
inför den ökande läkemedelsförskrivningen med
antidepressiva mediciner till denna grupp patienter.
Jan Albinson berättade om effekter av psykofarmaka
och erfarenheter av mötet med tusentals människor
på KILEN. En kvinna som under många
år varit läkemedelsberoende, berättade om sin erfarenhet
av vård, behandling och bemötande och om
den långa mödosamma vägen till ett liv utan tabletter,
arbete och sammanhang.
Några entydiga svar kunde inte ges, men av stort
intresse var att seminariet visade, att metoder finns
för att få svar på frågor som rör skillnaden mellan
kvinnors och mäns sjuklighet. Vad som också framstod
klart var att det redan idag finns kunskaper om
kvinnor, kvinnor sjukdomar och kvinnors läkemedelsanvändning
som i första hand behöver spridas
till såväl läkarkår som allmänhet.
Både vad gäller forskning och kunskapsspridning
behövs bara att samhällets organ visar viljan och
ställer resurser till förfogande.
En rapport från seminariet kan beställas från
KILEN.
Antidepressiva och beroende
Är antidepressiva medel beroendeframkallande
eller&
Redan då KILEN startade sin verksamhet fick vi de
första rapporterna från människor som ansåg sig ha
blivit beroende av de nya antidepressiva medlen,
de som kallas för SSRI-preparat.
Då vi redogjorde för dessa rapporter väckte det
starka reaktioner bland läkare, landstingspolitiker
och kontrollmyndigheter.
Så kunde det absolut inte vara och att sprida detta
var oansvarigt och skulle leda till många människors
död. De skulle nämligen ta livet av sig då
de inte vågade ta sina antidepressiva läkemedel.
Under de gångna tio åren har vi sett våra värsta
farhågor besannas och antalet rapporter till oss och
i medicinsk press om beroendeutveckling på antidepressiva
växer. Även författare som inte talar om
beroende redogör för svåra symtom vid utsättandet
av medlen och varnar för alltför snabbt utsättande.
Det ska framhållas att nyss nämnda rapporter inte
har svenskt ursprung utan kommer från USA, Storbritannien,
Frankrike, Danmark, Australien m.fl.
länder. I Sverige möts vi vanligen av att beroendet
inte är vetenskapligt belagt vilket får betraktas
som okunnigt intill ansvarslöshet.
De rapporter som finns är såväl kliniska iakttagelser
som dubbel-blind-studier. Vi finner också
att i WHOs databas är fyra av de tio mest rapporterade
beroendeframkallande substanserna ur gruppen
SSRI. Att beroendet inte är vetenskapligt
belagt betyder alltså i översättning Jag vet inte
och tänker inte heller ta reda på det.
I sammanhanget ska nu än en gång sägas: beroende
är inte farligt! Det farliga är att inte känna till det
och att inte veta att de ibland mycket besvärande
symtom som uppträder då man slutar med sina
läkemedel är abstinens (eller utsättningsproblem,
för dem som ändå vill förneka ett beroende). Brist
på denna kunskap är farlig, för det gör att symtomen
tolkas som att den gamla sjukdomen kommit
tillbaka eller att en ny uppträder och leder då till
ytterligare medicinering med risk för allvarliga och
långvariga skador.
PS
Det är naturligtvis inte vetenskapligt belagt att
SSRI och andra nya antidepressiva medel inte är
beroendeframkallande, men det glömmer vetenskapen
lätt bort.
När vetenskapen inte kan ge svar måste vi använda
kunskapen.
¶¶¶
Hjälp oss att öka
kunskapen om läkemedel
och att förebygga
allvarliga biverkningar och
läkemedelsskador
Rapportera själv ALLA
misstänkta biverkningar
av dina läkemedel till
KILENs konsumentdatabas.
kilen.org
[email protected]
Tel: 08-696 01 00
Vad ringer man om?
Ett av de vanligaste samtalen till KILEN är det från
en människa som inte står ut längre, som vill dö,
som vill ta sitt liv eller åtminstone få veta om det
helvete de lever i har samband med de läkemedel
de tar alternativt tagit tidigare. Det som gör livet
outhärdligt för dessa människor är inte symtomen
i sig utan att de behandlas som icke existerande,
att ingen bryr sig om deras tillstånd, inte tror på
deras erfarenhet. De tvingas dessutom åse hur det
som drabbat dem var dag drabbar nya människor
på grund av det förnekandet av biverkningar och
skador som industri, läkare och kontrollmyndigheter
gemensamt står för.
Det som förmedlas till oss på KILEN är inte bara
rapporter om biverkningar och skador, det handlar
i mycket hög grad om brister i information och
om felaktig och ibland rent lögnaktig information.
Det handlar också om dåligt bemötande, bristande
intresse, orimliga diagnoser, försvunna journaler
och mer sådant som inte finns, inte kan förekomma,
aldrig sker inom svensk sjukvård, etc.
Och så är det, att inget av detta är mer än högst
mänskliga misstag, det allvarliga är förnekandet
av dem. Detta förnekande undergräver förtroendet
för den svenska sjukvården och den medicinska
vetenskapen, det utsätter människor för allvarlig
fara och är i grunden kunskapsfientligt.
Så kan vi inte ha det.
Läkare informerar?
Ur den ständiga strömmen av telefonsamtal till
KILEN tar vi några citat från februari. De värsta
tar vi inte med för då skulle vi anklagas för förtal
av den svenska läkarkåren och den har vi ingen
anledning att förtala, men delar av den förvånar
oss.
Min bror har fått Cipramil mot huvudvärk och
hans doktor sa att man kan äta dem hela livet och
att inte har några biverkningar, är det sant?
Min make fick igår Anafranil av doktorn och
nu undrar vi vad det är för medicin? Han fick
ingen information av läkaren eller på apoteket och
det fanns ingen information i förpackningen. Han
sökte läkare för att han var trött och slutkörd. Är
Anafranil uppiggande?
Man med svår tinnitus har fått Mianserin för att
kunna sova. Får halsont efter 2-3 dagars användning.
Då han slutar med Mianserin upphör svårigheterna
efter en tid och återkommer då han börjar
igen.
Hans läkare säger att halsproblemen inte har något
samband med läkemedlen. I FASS läser vi:
Behandlingen skall avbrytas om ikterus eller kramper
uppträder. Om en patient får feber, halsont, stomatit eller
andra tecken på infektion skall ett fullständigt blodstatus
göras, eftersom det kan vara tecken på benmärgspåverkan.
K, som använt antidepressiva i 40 år, slutade med
Zoloft för ett år sedan och har sedan dess stickningar
i armar och ben. Neurologen informerar att
det inte kan bero på Zoloft, som är en medicin
för barn.
Pappa brukar vakna på natten på grund av andningsbesvär.
Nu har han fått Stilnoct av läkaren
som mamma skickade honom till och jag undrar
om det är så bra?
Beskrivningen av faderns tillstånd ger en tydlig
bild av s.k. sömnapné. I FASS läser vi:
Kontraindikationer
Grav leverinsufficiens. Obstruktiv sömnapné. Myastenia
gravis. Akut och/eller allvarlig andningsinsufficiens.
DTCA på vems sida står media?
Inom EU finns, som nämnts i tidigare nummer
av KILEN NU, förslag om att lätta på förbudet för
läkemedelsindustrin att göra reklam för sina receptbelagda
produkter direkt t till konsumenterna (s.k.
DTCA - Direct To Consumer Advertising). Denna
industrins kamp för den kommersiella yttrandefriheten
pågår inte bara i Europa utan på många
håll i världen. På lika många håll pågår också en
kamp mot att tillåta denna typ av reklam. I den
kampen deltar inte bara konsumentorganisationer
utan också grupper av läkare, farmaceuter och forskare,
men inte media! Det visar sig i mer än ett
land att motståndet mot direktreklamen får blir
en kamp i tysthet. Kommersiella media, tidningar,
radio och TV är inte intresserade av att ge utrymme
för konsumenternas röst ty för dem är läkemedelsindustrin
en gås som kan lägga guldägg i deras
spalter och på deras våglängder. Gärna vill man ge
spridning åt industrins värdefulla information.
Livet har sina goda stunder
Information från MacDonalds
Arbetet med att bygga upp ett globalt nätverk av
centra som arbetar med att ta emot läkemedelsanvändarnas
egna rapporter om läkemedels effekter,
brist på effekter och biverkningar fortskrider.
Moldavien
I september besökte vi DrugInfo Moldova i Chisinau,
Moldavien. Vid ett stort antal möten på
sjukhus, läkarmottagningar, organisationer, på det
Moldaviska hälsoministeriet samt vid primärvården
på landsbygdssjukhuset i Telenesti fick vi tillfälle
att möta och tala med många människor. Vi mötte
farmaceuter, läkare och andra som är djupt engagerade
i att bidra till utvecklingen av säkerheten
inom hälso- och sjukvården i det som brukar kallas
Europas fattigaste land. Utan överdrift kan vi
säga att detta är ett arbete av ofattbar omfattning.
I Moldavien, liksom i många utvecklingsländer,
saknas inte bara kontrollmyndigheter, där saknas
också läkemedel, där saknas information om läkemedel
och om biverkningar, men det saknas
naturligtvis inte biverkningar och skador av de
läkemedel som finns i första hand på den svarta
marknaden. Vi fick rapporter om såväl antibiotika
som vitaminer utan verksamma beståndsdelar. Vi
fick rapporter om läkemedel av så dålig kvalitet
att de inte gav några positiva effekter, bara biverkningar
och ibland svåra skador. Vi fick veta att
denna kunskap, som kunde byggas upp t.ex. på ett
landsortssjukhus, inte kunde förmedlas till någon
annan annat än högst tillfälligtvis.
Situationen skulle ha tett sig fullständig hopplös
om det inte varit för de människor vi mötte, unga
som gamla. Trots fattigdom, utbredd korruption,
brist på allt som vi betraktar som självklart, ställer
de varje dag sin kunskap, sitt engagemang och sin
solidaritet till förfogande för patienter och konsumenter.
Våra idéer om ett samarbetsprojekt mellan Sverige
och Moldavien om konsumentrapportering vann en
oerhörd genklang, inte bara för att det skulle ge
ökad kunskap utan också därför att det skulle innebära
en levande kontakt med omvärlden.
Mozambique
Organisationen ProConsumer i Mozambique
deltog med en representant vid vår internationella
konferens Consumer Reports on Medicins, 2000,
och har sedan dess arbetat med olika projektplaner
på egen hand och i kontakt med KILEN.
Under årets första månader har kontakterna intensi-
fierats och tillsammans har vi nu utformat planer
för ett femårigt samarbetsprojekt för vilket vi nu
söker medel hos bland annat svenska SIDA samt
hos WHO i Geneve.
Kanada
Som nämnts i tidigare nummer av KILEN NU
har man i Kanada startat en verksamhet med
namnet PharmaWatch som arbetar med att få till
stånd en databas för konsumentrapportering av
läkemedelsbiverkningar. Enligt senaste uppgifter
har man fått ett positivt mottagande av sin ansökan
om medel för detta arbete hos den Kanadensiska
regeringen.
Ett flitigt informations och erfarenhetsutbyte har
också kommit till stånd mellan KILEN och
Enhanced Post Marketing Surveillance of HIV/
AIDS Drug Therapies Pilot Project i Ottawa,
Kanada. Där kommer patienter vid en HIV/AIDSmottagning
att kunna lämna sina egna biverkningsrapporter
direkt till en databas via terminaler på
mottagningen. Utan denna direkta medverkan av
de HIV/AIDS-sjuka läkemedelsanvändarna blir det
närmast omöjligt att få kunskap om biverkningar.
Detta bland annat för att läkemedlen på området
introduceras så snabbt på marknaden och endast
med korta och mycket små studier vad gäller effekt
och biverkningar. Genom att HIV/AIDS i sig och
ger många symtom av mer eller mindre allvarlig
art är en kombination av patientens upplevelse och
läkarens bedömning en nödvändighet för att förstå
vad som är sjukdom och vad som är läkemedelsbiverkningar.
Ett projekt med samma inriktning som det kanadensiska
är också på väg att sättas igång i Frankrike.
Vi kommer att kontakta dem för att under
våren kunna besöka dem och få mer information
om varför och hur man arbetar.
Vi har naturligtvis tagit tillfällt i akt att förmedla
kontakten mellan det kanadensiska och det franska
projektet.
Vi bygger nätverk.
WHO-konferens i Dunedin,
Nya Zeeland
Årligen samlas ett hundratal personer från Pharmacovigilance-
enheter runt om i världen till ett
möte för att diskutera läkemedelssäkerhetsfrågor
och biverkningsrapportering. Denna gång var det
CARM - Centre for Adverse Reactions Monitoring
i Duedin, Nya Zeeland som var organisatör och
värd för mötet. Ett sextiotal länder är numera en
del av den WHO-enhet som ligger i Uppsala, Uppsala
Monitoring Centre, UMC. UMC är ett samordningscenter
för biverkningsrapportering i världen.
KILENs arbete med patient / konsumentrapportering
av misstänkta biverkningar av läkemedel har
fått ett stort gehör både från WHO i Geneve och
WHO-enheten Uppsala Monitoring Centre.
För att föra upp frågan om konsumentrapportering
på dagordningen på årsmötet så inbjöds KILEN att
medverka vid ett seminarium om konsumentrapportering.
Intresset för konsumentrapportering av läkemedelsbiverkningar
visade sig vara stort. Flera representanter
från olika länder beskrev sin situation, med
bl.a. ett bristande intresse från läkarna att rapportera
misstänkta biverkningar. En ökad medvetenhet
bland konsumenter om nyttan med biverkningsrapporter
ur ett säkerhetsperspektiv och för att uppnå
en mer rationell användning av läkemedel skulle
kanske kunna få läkarna att också rapportera mera.
Men frågorna var också många. Vilken typ av
biverkningar kan konsumenter rapportera om?
Ibland vet inte patienten vilket läkemedel hon/han
använder, hur skall man då göra med rapporten.
Går det att bevisa att konsumentrapportering har
ett värde? Kan konsumentrapportering bidra till en
kunskap som vi nu inte har? Hur skall man se
på konsumentrapporter i förhållande till läkarrapporter?
För att undersöka och möjligtvis besvara en del
av dessa frågeställningar, fick KILEN årsmötets
uppdrag att lyfta fram olika projekt och verksamheter
som arbetar med konsumentrappportering, samt
att arbeta vidare med frågan om en värdering av
konsumentrapporter, för att återrapportera detta vid
nästa WHO-årsmöte som hålls i Amsterdam i oktober
2002.
KILEN är intresserad av att ta emot en patient /
konsumentrapport direkt från Dig som läkemedelsanvändare.
KILEN är också intresserade av både svenska och
internationell försök på området. Även patientgrupper
som har gått samman för att samla kunskap om
ett specifikt läkemedel är vi intresserade av.
Känner Du till en grupp?
Sprid detta vidare!
Kontakta oss
Lämna gärna själv en rapport till KILENs databas!!
Men kom ihåg att också informera Din läkare.
Kanske är just hon / han en av de 5% läkare som
ibland rapporterar om misstänkta biverkningar till
Läkemedelsverket eller så kan vi bidra till att
höja procenten!
KILEN anordnar ett seminarium
vid WHO´s 55e Världshälsoförsamlingen:
Consumers improve quality of care
Den 13-18 maj, 2002 pågår den 55e Världshälsoförsamlingen
på WHO i Geneve (Fifty-fifth World
Health Assembly). Regeringar runt om i världen
sänder sina delegationer till detta världshälsomöte,
likaså gör olika intresseorganisationer och konsumentorganisationer.
Frågorna som finns på dagordningen
har med olika aktuella hälsoproblem och
förslag att göra.
De frågor som konsumentrörelsen inom läkemedel
och hälsa framför allt har engagerat sig i under de
senaste åren är access to medicines och essential
drugs, d.v.s. dels tillgång på läkemedel i
utvecklingsländer och då framför allt nödvändiga
basläkemedel.
Dessa frågor och krav ställer sig KILEN helt
bakom. Men den fråga som vi framför allt har arbetat
med handlar om krav på en rationell användning
av läkemedel och säkerhetsfrågor rörande
läkemedelsbehandling.
Inför Världshälsoförsamlingen har WHO´s styrelse
behandlat en resolution som heter Quality of care:
Patient safety (EB109.R16)
Resolutionen ställer krav på ett utvecklat kvalitetsforts.>>>
Ungdom och läkemedel
Gång på gång oroas vi av rapporter från ungdomar
rörande läkemedelsanvändningen bland ungdomar
mellan 13-20 år.
Rohypnol och Temesta som berusningsmedel, anabola
steroider för att tåla mer alkohol, Stesolid för
att klara baksmällan bättre, med mera icke medicinskt
bruk av läkemedel.
Det är tragiskt nog, men åter väcks vår största oro
av det medicinska bruket. När vi får ta del av en
undersökning där 18 av 37 elever i en klass i en
gymnasieskola äter antidepressiva oroas vi. När vi
kontaktas av skolkuratorer som är förtvivlade överden
förskrivning av lugnande, atidepressiva och
smärtsillande tabletter som sker till eleverna i deras
skola oroas vi. När vi får veta att samma skolkurator
har förbjudits att ifrågasätta behandlingen oroas
vi. När en skolpsykolog bnjuder in oss att tala om
läkemedel i en skola och detta stoppas av lärare
och rektor oroas vi.
Däremot oroas vi inte av de ungdomar som vänder
sig till oss därför att de vill veta mer. Vi oroas inte
ens när de är förbannade och säger att vuxna ljuger
om läkemedel, är okunniga och ointresserade. Vi
oroas inte när ungdomar ber oss om informationsmaterial
om bensodiazepiner som de vill dela ut
bland kompisar som spårat ur och hänger på stadens
centralstation, i hamnen eller var de nu befinner
sig.
Vi oroas, återigen, av det faktum att något informationsmaterial
om läkemedel inte finns för ungdomar
Vi oroas av att våra försök att få fram
pengar från olika myndigheter och anslagsgivare
för ett sådant informationsmaterial bemötts med
kalla handen. Det vore väl okay om man på myndighetshåll
valt att själva framställa informationen,
men det har man inte gjort.
För att uttrycka saken som vår senaste sagesman,
18 år: Dom är inte kloka!
Låt oss bli kloka! Låt oss inte vänta längre på
det viktigast förebyggande arbet vi kan göra på
läkemedelsområdet.
KILEN-Konsumentinstitutet Läkemedel och Hälsa E-post: [email protected]
Kammakargatan 7 " 111 40 STOCKHOLM Läs mer om KILEN på vår hemsida:
Tel: 08-696 01 00 " Fax: 08-696 01 10 kilen.org
tänkande inom vården och visar på att säkerhets
frågorna måste ha sitt eget forum och sina egna
mätinstrument och signalsystem.
För att förstärka denna resolution, men också
för lyfta fram konsumentmedverkan för att bygga
upp en säkrare läkemedelsanvändning och en
säkrare vård (konsumentrapportering!) så arrangerar
KILEN ett seminarium på Världshälsoförsamlingen
den 15 maj med titeln: Consumers improve
quality of care.
Medverkande på seminariet är Professor Ralph
Edwards, WHO Monitoring Centre, Dr Mary
Couper, WHO Quality Assurance and Safety, projektledaren
Susanne Reid, Kanada, Dr Natashia
Cebotarenco, Drug Info, Moldova samt Jan Albinson
och Lena Westin, KILEN.
för ökad rapportering av läkemedelsbiverkningar direkt från läkemedelsanvändarna till
KILENs konsumentdatabas.
Hjälp oss sprida budskapet!
Vem som helst kan själv rapportera biverkningar av sina läkemedel direkt till
konsumentdatabasen.
Det kan göras på vår hemsida: kilen.org
Det kan göras på blankett som vi sänder till Dig.
Det kan göras per telefon på nr. 08-696 01 00
|