Utskriftsvänligt

Ändrad 2007-01-17

Alla läkemedel har biverkningar. Biverkningskunskap är viktig för samhället och individen. Det nuvarande offentliga systemet för biverkningsrapportering bygger på att läkare frivilligt rapporterar till myndigheterna. Endast ca 5 procent av läkarna beräknas någonsin rapportera. Inrapporterade biverkningar representerar därför endast en bråkdel av de verkligt förekommande biverkningarna. Mörkertalet är stort.

Stora brister
Systemet med frivilligrapportering av läkare har alltså stora brister. Men det är inte bara antalet biverkningar som därigenom förblir dolt. Vi saknar också kvalitativ information om biverkningarnas art, hur de upplevs av läkemedelsanvändaren och många andra frågor. En viktig källa till sådan kunskap är de iakttagelser och erfarenheter som görs av dem som läkemedlen främst berör: patienterna. I Sverige saknas offentliga mekanismer i dag för patienter att rapportera biverkningar liksom för anhöriga eller andra inblandade parter att bidra till den systematiska kunskapsutvecklingen kring läkemedlens för- och nackdelar. KILEN har dock arbetat med konsumentrapportering under en längre tid och även byggt upp en konsumentdatabas till vilken patienter, anhöriga och även professionella kan rapportera. Planer på att utveckla detta arbete till en Konsumenternas Biverkningsenhet pågår.

Världskonferens startskott
År 2000 tog KILEN initiativ till den första internationella konferensen kring konsumentrapportering av läkemedelsbiverkningar, vilken hölls i Sigtuna 29 september – 1 oktober.
Deltagare från olika länder presenterade sina erfarenheter av sådana rapporteringssystem, och många föreslog sätt att starta och förbättra sådana system. Man efterlyste också mer forskning i ämnet.
Sedan dess har också svenska myndigheter och experter uttalat sig positivt om konsumentrapportering. Fortfarande saknas dock forskning på området.

Flera forskningssyften
Nu tar KILEN initiativ till ett forskningsprogram om konsumentrapportering av läkemedelsbiverkningar. Här samarbetar KILEN med bl a andra klientorganisationer, forskare vid Institutionen för folkhälsovetenskap, Karolinska Institutet samt WHO biverkningscenter i Uppsala (the Uppsala Monitoring Centre).
Forskningen har flera syften. Till dessa hör att få en bättre bild av fördelar, problem och konsekvenser i samband med sådan rapportering i Sverige och internationellt, metodutveckling, att utreda förutsättningar för att utveckla en Konsumenternas Biverkningsenhet i Sverige, frågan om huvudmannaskap, folkhälsomässiga och ekonomiska konsekvenser, m m.

Kontakta oss!
Intresserade individer och organisationer är välkomna att ta kontakt med oss för att diskutera idéer och förslag. Håll utkik på hemsidan efter närmare information!