Utskriftsvänligt

Ändrad 2004-09-01

KILENs historik

Vardagsarbetet, vid KILEN och dess föregångare Läkemedelsgruppen, har alltid haft sin tyngdpunkt i rådgivning, stöd och behandling, d.v.s. en direkt kontakt med dem som drabbats av läkemedelsskador. Det rör sig om allt, från enstaka telefonsamtal eller mail till mångåriga kontakter, ibland med flera samtal per vecka i grupp eller enskilt.

Denna direktkontakt med dem arbetet gäller är och förblir grunden för vår verksamhet och basen för vår kunskap.

I den kortfattade historik som här följer (i omvänd kronologisk ordning) har vi framför allt berört en del av KILENs övriga arbete. Arbetet för att sprida den ovärderliga kunskap som människor burit med sig till oss; arbetet för att ge hjälp åt dem som drabbats; arbetet för att förhindra att fler drabbas; arbetet för att använda all den kunskap som finns tillgänglig för att förbättra människors hälsa och möjlighet att leva som fullvärdiga, ansvarstagande individer.

2001 KILEN får ekonomiskt stöd för fortsatt verksamhet direkt från Socialdepartementet.

Konsensusdokumentet från konferensen "CRM Consumer Reports on Medicines" distribueras över världen och återfinns detta år, helt eller i referat, i flera av WHOs publikationer, i "The International Journal of Risk & Safety in Medicine" och i många andra tidskrifter.

Mary Couper, chef för WHOs program för läkemedelsäkerhet i Geneve besöker vi i maj. Idén om konsumentrapportering har ett starkt stöd på denna enhet och KILEN inbjuds att medverka vid "WHO Drug Monitoring Programme 24ht Meeting of National Centres" i New Zealand.

Vid vår resa till USA i juni diskuterar vi samarbete med "National Consumer League" i Washington och gör ett två dagars studiebesök på "FDA (Food and Drug Administration)" i Rockville, där man inlett ett försök med konsumentrapportering av läkemedelsbiverkningar.

Rockefeller Foundation och Soros Foundation i New York tar emot oss för en presentation av idén om CRM.

I slutet av september besöker vi Moldavien där vi tillsammans med "DrugInfo Moldova" har ett stort antal seminarier och möten såväl i huvudstaden Chisinau som på landsortssjukhuset i Telenesti. Planerna på ett samarbetsprojekt, KILEN DrugInfo Moldova, börjar formuleras.

Årets sista resa går till New Zealand där vi får tillfälle att presentera idén om konsumentrapportering för företrädare från nationella center för biverkningsrapportering. Presentationen väcker mycket stort intresse och flera värdefulla kontakter knyts. Vid mötet ges KILEN uppdraget, att till nästa års möte, ta fram underlag för en fortsatt utveckling av system med patientrapportering.

I New Zealand besöker vi också "New Zealand National Poisons Centre" där läkemedel tar en allt större plats i centrets rådgivning.

I Melbourne besöker vi "Therapeutic Guidlines Limited" där man är beredd att pröva tanken på en utvidgad patientmedverkan. Vi får också tillfälle att återta kontakten med "Australian Consumer Association", med vilka vi redan tidigare diskuterat samarbete.

Under året arrangerar KILEN fyra större sammankomster.

I april arrangerade vi mötet "Läkemedelsreklam patienten i fokus eller bara för pengarna?".

I maj, "Vetenskap kontra verklighet i psykiatrin" med Åsa Moberg.

I september, "Kvinnor, läkemedel och hälsa" tillsammans med riksdagens "S-kvinnor".

I oktober den stora hearingen "Läkemedelsskador och Ansvar" som vi arrangerar tillsammans med Sveriges Konsumentråd och med stöd av samtliga riksdagspartier.

2000 Arbetet med den första internationella konferensen om konsumentrapportering av läkemedelsbiverkningar inleds. Kontakter tas med konsumentorganisationer och myndigheter över hela världen. Vi besöker personer och organisationer i Schweiz, Brasilien, Kanada, Australien, Thailand och Ungern. Konferensen "CRM Consumer Reports on Medicines" hålls i Sigtuna den 29 september 1 oktober. KILEN får i uppdrag att samordna arbetet för en internationell konsumentdatabas för konsumentrapporterade läkemedelsbiverkningar.

Detta år visar det sig att KILENs huvudfinansiär Stockholms läns landsting, under påverkan av en grupp läkare, beslutat att inte ge pengar till fortsatt verksamhet. "KILEN behövs inte längre" är argumentet. Samtidigt kan vi konstatera att efterfrågan på KILENs olika tjänster aldrig varit större än detta år.

Risken för att KILEN ska tvingas lägga ned sin verksamhet väcker starka reaktioner i hela världen och stödskrivelser kommer från många länder, likaväl som från många engagerade svenskar. Socialutskottet och Socialdepartementet börjar arbeta för att möjliggöra en fortsättning av KILENs arbete.

KILENs medarbetare deltar i december i PHA Peoples Health Assembly i Dakka, Bangladesh.

1999 arbetar vi intensivt med bl.a. frågan om läkemedel och trafik och KILEN får i uppdrag att utforma den informationsfolder som ska delas ut tillsammans med läkemedel på apoteken.

Vi presenterar konsumentdatabasen ELIN vid Health Action Internationals internationella seminarium i Holland och möts av ett mycket stort intresse.

1998 KILEN - Institut för läkemedelsberoende omorganiseras till KILEN- Konsumentinstitutet Läkemedel och Hälsa.

1997 KILEN fyller 5 år och Konsumentdatabasen ELIN startar i Norden. Seminariet "Läkemedelsberoende i ett nordiskt perspektiv III" hålls i april i Mogenstrup, Danmark.

1996 KILEN går in på sitt femte år som "Dagmarprojekt" och sitt tredje år som "Stimulansbidragsprojekt". I januari annonseras om neddragning med 25% (1 Mkr.) för innevarande år. KILEN träffar Socialutskottet och diskuterar KILENs ekonomi i februari. KILEN inbjuder till ekonomidiskussion Socialstyrelsen, Socialdepartementet, Stockholms kommun, Stockholms läns landsting och Försäkringskassan (maj). KILEN har ansökt om medel direkt från Socialdepartementet (sept.). KILEN beviljas EU-medel för arbetet med ELIN.

1995 Fortsatta kontakter med Socialdepartementet om finansiering. Det andra nordiska seminariet (Reykjavik) finansieras av svenska, danska, norska och isländska departement och myndigheter. Kontakter med Nordiska Rådet och Nordiska Ministerrådet.

I Reykjavik får KILEN seminariets uppdrag att försöka starta en nordisk konsumentdatabas, ELIN Erfarenheter av Läkemedel i Norden.

1994 KILEN erhåller "stimulansmedel" från Socialstyrelsen medel för att stimulera utvecklingen av verksamheter till särskilt eftersatta grupper i samhället. Projektet heter "KILEN Att finna en väg", och diskuteras noggrant med Landstinget, vid den tiden framför allt med landstingsrådet Birgitta Rydberg. KILEN kontaktar Socialdepartementet för ekonomiska diskussioner och lämnar in en första ansökan. Socialdepartementet, Folkhälsoinstitutet och Socialstyrelsen finansierar det första Nordiska seminariet om läkemedelsberoende.

1992 KILENs verksamhet startar 1 mars, invigning 24 april invigningstalare är sjukvårdsminister Bo Könberg, Gunnar Ågren från Stockholms läns landsting, socialborgarrådet Kerstin Åslund, riksdagsledamot Barbro Westerholm, Ragnar Götestam, Socialstyrelsen, Lennart Axelsson, Försäkringskassan, Docent Stefan Borg, S:t Görans Sjukhus. Det nybildade Folkhälsoinstitutet bidrar ekonomiskt till flera förebyggande projekt (ett samarbete som har fortsatt under åren).

1991 Samtliga inblandade i verksamheten (Socialstyrelsen, Försäkringskassan, Hälso- och Sjukvårdsnämndens stab, Socialtjänsten och Läkemedelsgruppen) träffas för att diskutera hur en finansiering av KILEN skulle kunna se ut. Försäkringskassan och Landstinget godkänner ett nyttjande av Dagmarmedel tills vidare, Stockholms kommun ska ge sin del samt ska Socialstyrelsen gå in med ett startbidrag.

1990 Många diskussioner med Stockholms läns landsting och sjukvårdslandstingsrådet Göran Hammarsjö samt partigrupperna. En första fundering på Dagmarmedel som en temporär lösning framförs av Göran Hammarsjö. Försäkringskassan kontaktas.

1989 Nya kontakter tas med Socialstyrelsen för att utveckla Läkemedelsgruppen till en verksamhet som bättre kan svara mot de läkemedelsberoendes behov samt sjukvårdens och allmänhetens ökade behov av information, seminarier och utbildning. Projekt "KILEN

Kooperativt institut för läkemedelsberoende" tar form, med ekonomiskt stöd från Socialstyrelsen. Projektet har som uppgift att formulera den utvecklade verksamhetens mål och konkreta handlingsplan samt att finna en ekonomisk bas för den.

1984 En av Läkemedelsgruppens målsättningar, att läkemedelsberoende skall kunna erhålla hjälp inom den etablerade vården, förverkligas genom TUB, S:t Görans sjukhus. Läkemedelsgruppen hade under flera år påpekat behovet till myndigheter och landsting. Pilotpatienter tas ur Läkemedelsgruppens verksamhet.

1977 Socialstyrelseprojektet avslutas och rapporteras. Boken "Att leva med piller", AnnMarie Hofsten, utkommer som en sammanfattning av projektets dokumentation och utvärdering. Stockholms läns landsting börjar ge verksamhetsbidrag till gruppen, som nu kallas Läkemedelsgruppen.

Gruppen samlar kunskaper, hjälper, stödjer, behandlar genom att noggrant lyssna till de läkemedelsberoendes behov. Efterfrågan på föreläsningar och seminarier från sjukvårdens och allmänhetens sida blir allt fler för varje år.

1975 den 1 april. Läkemedelsprojektet, med stöd av Socialstyrelsen och Stockholms kommun startar. Uppdraget är att finna en väg att ge stöd och hjälp till läkemedelsberoende människor samt att skapa en bild av problemets omfattning.

1974 inleds diskussioner med Socialstyrelsen om RFHLs erfarenheter av människor som söker hjälp för sina tablettproblem och som inte får hjälp inom den etablerade vården. Ansökan inlämnas om läkemedelsprojekt.